IL PAZIENTE AUTOIMMUNE

1) Il concetto di terapia.
2) La fisioterapia.
3) La memoria della salute.
4) Autocoscienza e autocontrollo.
5) Vera e falsa informazione.
6) Prevenzione nelle malattie autoimmuni.


Questa pagina si propone di fornire informazioni e consigli a chi soffre o è a rischio per un problema autoimmune. L'argomento non è mai esaurito, e ogni suggerimento di chi legge sarà molto apprezzato.

Quello dell'autoimmunità è un territorio estremamente vasto, comprendente disturbi che vanno da fastidi lievi e sporadici a malattie di estrema gravità, altamente invalidanti e in grado di ridurre significativamente l'aspettativa di vita di chi ne soffre. Come più volte accennato in altre sezioni del sito, un trattamento efficace richiede tra le altre cose una partecipazione attiva e consapevole del paziente. In realtà, da prima ancora della diagnosi fino al raggiungimento del benessere, è il paziente il vero protagonista della cura. Nella pratica medica quotidiana ci troviamo normalmente di fronte a atteggiamenti mentali molto lontani da questo concetto. Chi è colpito da una malattia autoimmune si mostra in genere preoccupato per la possibile evoluzione dei sintomi. Ma ancora di più appare disorientato dal carattere di cronicità che verosimilmente avrà il suo problema. Molte persone faticano - o non riescono proprio - a accettare l'idea che, dal momento della diagnosi, dovranno fare i conti per il resto della vita con quella certa malattia. Non vogliono cioè sentirsi "malati". Questa attitudine mentale ha a che fare di certo con il grado di educazione, scolastica e familiare, che la maggior parte delle persone riceve fin da piccola riguardo la salute, che è praticamente nullo. Ma di certo è anche strettamente legato alle incertezze profonde connaturate alla condizione umana, le stesse che portano la gente a credere in un dio, quale emblema dell'assoluto. Niente di più distante da quella che è invece la realtà biologica, di per sé mutevole e non programmabile, di cui malattie e Medicina fanno parte. Curarsi è un'attività piena di seccature: prendere correttamente i farmaci, fare regolari controlli, modificare le abitudini di tutta una vita in funzione della salute, autosorvegliarsi per cogliere i segnali precoci di un possibile problema. Ma quante sono le cose che quotidianamente accettiamo come "normali", e da un altro punto di vista potrebbero essere altrettanto seccanti? Ci vestiamo, mettiamo le scarpe, mangiamo tre volte al giorno, ci spostiamo per andare al lavoro, tutto per necessità e non per scelta. L'effetto atteso di questi comportamenti ne giustifica l'adozione agli occhi di tutti. Invece facciamo un sacco di storie quando lo scopo della nostra fatica è la salute. Esaminiamo di seguito alcuni punti, essenziali per curarsi al meglio.


1) Il concetto di terapia. - Torna su

Chi non vuole mettersi troppi pensieri tende a pensare che la terapia inizi e finisca con l'assunzione delle pillole prescrittegli. Certamente l'esecuzione corretta del regime di trattamento farmacologico è basilare per il risultato. La cosa è talmente ovvia da non richiedere speciali approfondimenti. Va invece spiegato tutto il resto, e sono tante cose che in molti tendono a ignorare. L'idea che vogliamo fortemente trasmettere è che l'espressione "curarsi" attiene a un campo di pertinenza molto più esteso della semplice assunzione di farmaci. Curarsi è fare attività fisica regolare, imparare ad alimentarsi, riconoscere - e possibilmente evitare - le abitudini nocive. E' imparare a conservare l'animo sereno, capire la propria malattia e non averne paura. E' in definitiva la conquista della saggezza e dell'equilibrio in tutti gli aspetti della vita. In questo senso, la malattia può essere vista anche nei suoi aspetti positivi, come un'opportunità, una fondamentale esperienza di vita che può farci diventare persone migliori.


2) La fisioterapia. - Torna su

La maggior parte dei disturbi autoimmuni tende, con diversi meccanismi, a limitare le capacità motorie del paziente. Ci si deve perciò difendere, mantenendo efficiente l'apparato locomotore e quello cardiocircolatorio. Questo obiettivo non si può raggiungere se non attraverso la programmazione e il puntuale svolgimento di una attività fisica regolare. Parlando di attività fisica, molti tendono a confondere quella legata alle occupazioni quotidiane con quella fatta a scopo di cura. Chiariamo subito: la prima si chiama lavoro, la seconda è ciò che definiamo fisioterapia. Fisioterapia possono essere tante cose: nuoto in piscina, ginnastica in palestra o a casa, andare in bicicletta (o fare cyclette), fare trekking e molto altro. La scelta è amplissima. Quello che non è permesso è non fare nulla. Molte pazienti ritengono che l'impegno fisico - spesso gravoso - legato agli adempimenti familiari e domestici sia sufficiente allo scopo. E' vero l'esatto contrario: maggiore è il lavoro che si deve compiere nella vita quotidiana, maggiore è la necessità di mantenersi in forma mediante un'adeguata preparazione fisica. In sintesi: il lavoro è un pericolo per la salute, lo sport è a tutti gli effetti terapia. Purtroppo, come accennato, mentre la maggioranza dei pazienti è ben disposta a seguire un regime di terapia farmacologica anche complesso, molti di meno aderiscono volentieri alla prescrizione dell'attività motoria. Questo accade in parte per desuetudine alla pratica fisica. Quelli - tra tutti i malati - che hanno praticato seriamente uno sport sono una minoranza assai ristretta. C'è poi lo stile di vita proprio del nostro mondo "civilizzato", che ci induce a prendere l'automobile anche per andare a comprare il pane nell'isolato accanto, e - con tutte le comodità cui ci abitua - alimenta spesso una mentalità di sostanziale pigrizia. La malattia fa venire i nodi al pettine, mettendoci bruscamente di fronte alla nostra realtà biologica: non siamo fatti per passare dal letto al divano al sedile dell'auto. Come tutte le altre specie animali, siamo nati per muoverci, per usare il corpo, quotidianamente. Non farlo significa andare contro la nostra natura, e siamo fatalmente destinati a pagarne prima o poi le conseguenze. Lo sport è sicuramente terapia. Ma ancora prima è conservazione della salute, prevenzione di buona parte delle malattie oggi più frequenti. Il paziente non deve avere nessun dubbio su questo concetto, e mettere tutto l'impegno per aderirvi con la massima coerenza. Chi è capace di farlo, starà molto meglio, e avrà una necessità molto minore di ricorrere ai farmaci.


3) La memoria della salute. - Torna su

Alcuni - per fortuna una minoranza - hanno l'abitudine di buttar via referti di esami e lastre di vecchia data, come un'inutile zavorra che limita l'utilizzo degli spazi domestici. Tanto, pensano, a cosa possono più servirmi? Un comportamento di questo tipo equivale al gettare via le fotografie di quando si era più giovani, perché adesso si è diversi. In altre parole, è la perdita della memoria. Per la cura della salute, la memoria è fondamentale, sia quella di quando si stava male, che ancor di più quella di quando tutto era ok. Un referto magari di trent'anni prima contiene, e conserva per sempre, una quantità di informazioni assai maggiore di quanto si potrebbe pensare. Perderlo è un po' come il crash del disco rigido di un computer, dove conservavamo le immagini o i filmati cui tenevamo di più. Ma se quest'ultimo evento può apparirci disastroso, del primo quasi nessuno farebbe una tragedia. La causa è certamente la disinformazione. Ma è anche il tabù della salute, la mentalità cui si è accennato, per cui finché le cose vanno bene pensarci porta iella, o comunque crea fastidio. Comunque sia, anche se abbiamo voluto scordarci del passato, nel momento in cui ci viene diagnosticata una malattia potenzialmente cronica, inizia per ognuno l'obbligo tassativo di raccogliere e conservare al meglio tutte le informazioni importanti sulla propria salute. Non è difficile né faticoso. Si tratta, ovviamente, di conservare accuratamente i documenti clinici. E' poi altamente consigliabile dotarsi di un registro, un quadernetto di scuola, dove annotare gli eventi significativi, le terapie praticate, peso e pressione e così via. E' sufficiente un rigo: data, valore misurato o farmaco assunto, durata della cura, eventuali motivi di interruzione anticipata e/o effetti collaterali, magari il beneficio ottenuto. Un quaderno basta per tutta la vita. Abituarsi a scriverci ogni volta che serve ha un valore terapeutico pari all'assumere quotidianamente i farmaci e al fare la ginnastica con regolarità.


4) Autocoscienza e autocontrollo. - Torna su

Tutti, e maggiormente chi soffre di qualche disturbo, dovrebbero implementare la propria capacità di autoosservarsi, di cogliere e capire i segnali che continuamente il nostro organismo ci trasmette. E' una facoltà che va imparata, e per la quale è importante il dialogo col proprio medico curante, che può insegnare a distinguere le cose importanti da quelle senza significato. Ovviamente non bisogna esagerare, come tanti che, presi dall'ansia, tendono ad allarmarsi e a fare un dramma di ogni sensazione un minimo insolita che gli capita di avvertire. Bisogna insomma imparare a osservarsi col massimo di "sangue freddo", come se si guardasse verso qualcun altro, sforzandosi di controllare e superare gli effetti dell'emotività. In questo modo si acquista la capacità di cogliere precocemente i segni di un problema, e quasi sempre - col supporto del medico - di risolverlo prima che diventi importante. Esistono poi tante semplici manovre diagnostiche, che ogni paziente può eseguire autonomamente, da solo o coll'aiuto di un familiare, che spesso permettono al medico una definizione molto precisa dei problemi anche a distanza. Ad esempio, la percussione cardiaca, che si può fare da soli, consente di evidenziare una pericardite in atto con ottima affidabilità. Altrettanto semplice è la manovra di Lasègue per la sciatalgia, e quelle di Bauer e Homans per le tromboflebiti. L'elenco può essere lungo, l'utilità di queste forme di autodiagnosi varia da caso a caso. Ma è comunque importante conoscerne l'esistenza e avere la volontà - al bisogno - di attuarle. Altrettanto utile, in quest'ottica, è imparare a rivolgere uno sguardo pertinente ai referti degli esami di laboratorio (piuttosto che magari fissarsi con la solita farsa del colesterolo, l'unica cosa che in genere tutti vanno a cercare, senza minimamente comprenderne il senso). E' ovvio che tutto questo ha valore se vi è dietro un solido rapporto tra medico e paziente, e una ferma volontà di entrambi di sviluppare la cura col massimo scrupolo. Ma sono cose fattibili, e la qualità della terapia può trarne un grande vantaggio.


5) Vera e falsa informazione. - Torna su

Nel campo della salute, come nella vita in generale, la cattiva informazione è più dannosa della totale ignoranza. Quella buona, peraltro, non è così facile da trovare. Per salvarsi, occorre dotarsi di strumenti intellettuali, che permettano di costruirsi un'immagine delle cose quanto possibile coerente con la loro effettiva realtà. Non è per nulla semplice. Chiunque diffonda notizie, su qualsiasi argomento, è quasi sempre mosso da interessi diversi da quello di semplicemente informare in maniera onesta e oggettiva. Chi ha un problema di salute, o chi magari vuole evitare di averlo, raramente riceve da chi dovrebbe dargliele, cioè dal suo medico, tutte le notizie utili per poterlo gestire, o soltanto farsene un'idea corretta. Informare bene richiede grande competenza, tempo (tutto quello necessario), onestà di propositi. Se quest'ultima può essere riconosciuta - per definizione - a tutti i medici, sugli altri aspetti c'è molto da discutere. La medicina è un campo difficile. La conoscenza, su tutti gli argomenti, è in perenne evoluzione. I pazienti sono tanti, e seguirli tutti è di per sé un'impresa. Fatalmente si perde qualcosa per strada, e questo qualcosa è molto spesso l'opportuna informazione. Il malato, che giustamente vuole sapere il possibile del suo problema, va a cercare risposte dove può. Prima erano le rubriche e i supplementi di quotidiani e periodici, magari un convegno vicino casa, qualche trasmissione radiotelevisiva. Oggi c'è soprattutto Internet, un salto di qualità, una svolta epocale. Il web è il terreno ideale per scambiarsi notizie, condividere esperienze, ampliare la conoscenza dei problemi. Ma è un terreno insidioso, dove si trova tutto e il contrario di tutto. Anche per noi, che dovremmo essere esperti della materia, orientarci nella rete tra milioni di inputs risulta assai problematico. Dunque, il malato assetato di informazioni cosa deve fare? Non esiste una risposta valida sempre e per tutte le situazioni. Possiamo però individuare criteri precisi, utili per potersi orizzontare. Il primo è che l'informazione sulla salute è di esclusiva pertinenza del medico. Anzi, è uno degli obblighi imposti dall'esercizio della professione, esattamente come quello di curare i malati e quello di adoperarsi per prevenire le malattie. Dunque la prima e principale fonte di informazioni sulla salute è il proprio curante. Siccome nessuno sa tutto di tutto, è comprensibile che la gente vada a ricercare anche altrove, in genere su internet. Ma non ci si deve mai scordare che l'unica garanzia della veridicità di una fonte è il personale senso critico di ognuno di noi, cioè la capacità di riconoscere quello che può essere plausibile e obiettivo, rispetto a tutta la spazzatura - più o meno interessata - in cui facilmente ci si imbatte. Il discorso vale ovviamente anche per il sito in cui vi trovate in questo momento. Vale in ogni caso, nulla va assunto per serio e scontato a priori. Soprattutto - e questo è il secondo fondamentale criterio - si deve sempre aver presente che la salute, nel mondo in cui viviamo, è prima di tutto business. Il benessere della gente viene molto, molto dopo. E sebbene vi siano tantissimi soggetti - medici e non - che in buona fede lavorano col proposito di aiutare il prossimo, riconoscerli, distinguendoli dai mercanti, non è sempre facile. In ogni caso, prima di dare valore a qualunque informazione si possa trovare, è obbligatorio parlarne col proprio medico di fiducia (se si ha la fortuna di averne uno), che ha la capacità (e l'obbligo) di verificarla.


6) Prevenzione nelle malattie autoimmuni. - Torna su

L'eziologia delle malattie autoimmuni riconosce due elementi fondamentali: la predisposizione individuale e i fattori scatenanti. Sui tratti predisponenti, essenzialmente di ordine genetico, è ovviamente difficile attuare una reale prevenzione. Dunque, parlare di prevenzione nell'autoimmunità significa parlare della prevenzione delle cause scatenanti. Tutti i medici che si occupano di queste malattie hanno l'esperienza di quali siano queste cause. In sintesi le principali sono le situazioni di forte stress psichico, i virus e le infezioni in genere, i focolai d'infiammazione cronica, gli sforzi eccessivi, gli stimoli fisici violenti. Sono tutte condizioni nelle quali il sistema immunitario, per questo o quel motivo, viene sollecitato in maniera abnorme, così da creare i presupposti perché un disturbo autoimmune possa manifestarsi ex novo, o avere una recidiva da una precedente fase di remissione. Vale dunque la pena soffermarsi sui modi possibili per ridurre al minimo il rischio che il problema abbia a verificarsi. Le parole chiave sono due: conoscenza e prudenza. Entrambe non sono mai troppe, ed entrambe sono necessarie allo scopo. Qui ne valutiamo le possibili applicazioni.

Tutte le malattie, non solo quelle autoimmuni, sono profondamente influenzate dallo stato psichico del paziente. E' tra l'altro questo il motivo per cui ogni nuovo farmaco viene sperimentato contro placebo, ed è noto come alcuni dei malati del gruppo che riceve il placebo mostrino miglioramenti simili a quelli di chi assume la sostanza attiva. La mente è più potente di qualsiasi farmaco, in teoria se si trovasse un modo sicuro e riproducibile per influenzare l'emotività dei pazienti, non vi sarebbe bisogno di utilizzare nessun farmaco per trattare con successo ogni forma morbosa. Il sistema immunitario, dal quale dipende la risposta alla stragrande maggioranza di tutte le malattie, è direttamente condizionato - a volte, si direbbe, quasi "comandato" - dalla mente del paziente. Attraverso quali meccanismi si eserciti tale influenza è un campo della biologia tutto ancora da esplorare. Venendo al nostro soggetto, l'esperienza clinica ci indica in modo inequivocabile come l'esordio dei disturbi autoimmuni coincida assai frequentemente con un evento che segna profondamente, in senso negativo, la vita del malato. Può essere la perdita di una persona cara, un grande spavento, la preoccupazione per le sorti proprie o di qualcuno cui si tiene, un periodo di difficoltà economiche, in generale tutte le infinite possibili situazioni della vita che tendano a togliere tranquillità e sicurezze. C'est la vie, viene da dire, dobbiamo accettare anche il peggio dell'esistenza, fa parte del gioco. Ma parlare delle cose è un conto, viverle è altra cosa. Si capisce quanto sia difficile per il medico dare consigli ai propri pazienti su come gestire positivamente anche i momenti di tristezza e di infelicità. Si tratta di proporre un modello psicologico, un approccio alla vita, che quasi mai coincide con l'abituale modo di sentire di chi si ha davanti. Ma discuterne almeno, presentare al malato la cruda realtà del problema, è un obbligo se se vuole tentare di fare prevenzione. Il Prof. Miescher, parlandone ai pazienti, ha fatto spesso riferimento alla filosofia stoica, come emerge dalle pagine delle memorie di Adriano, l'imperatore di Roma, o allo spirito delle religioni buddiste. Si tratta in sostanza di intraprendere un percorso psicologico che porti a vivere le situazioni della vita con un sereno distacco emotivo. Si dovrebbe imparare a guardare alle cose, sia belle che brutte, che ci accadono, con l'oggettività che si avrebbe se riguardassero qualcun altro. Per nulla semplice. Ma ci si può almeno provare. Non ci si deve peraltro dimenticare che non tutti gli eventi spiacevoli sono fatali e ineluttabili. Esistono tante situazioni il cui verificarsi o no dipende dalle nostre scelte. Qui fare prevenzione è senz'altro più facile, usando l'arma della prudenza. Se - ad esempio - siamo invitati a una cena dove potremmo incontrare persone che spesso ci hanno creato disagio e tensione nervosa, magari un'ex fiamma o un provocatore idiota, siamo liberi di astenerci dall'impegno, optando per una serata banale ma senza sorprese. Avremo forse rinunciato a cibi e bevande meravigliosi. Ma si cerca di pagare il prezzo più basso, e la salute è sempre la maggiore priorità.

Per chi soffre o rischia un problema autoimmune, la prevenzione delle infezioni è una necessità assoluta. Se ci si deve ad esempio sottoporre a una terapia chirurgica, o a manovre odontoiatriche "profonde", la profilassi antibiotica, opportuna per chiunque, nel paziente autoimmune diventa tassativa, e va attuata con scrupolo per la competente durata. Ma il problema infettivo che richiede la maggiore attenzione, quello a cui sono esposte la totalità delle persone, sono le virosi di tipo influenzale con le loro complicanze. La profilassi si attua col buon senso e con i farmaci antivirali. Il primo permette di tener lontane le occasioni di rischio di contagio: luoghi affollati, ambienti frequentati da persone già ammalate, i "colpi d'aria" e così via. Riguardo i farmaci, abbiamo a disposizione due molecole, la vecchia amantadina e il più recente zanamivir. Il primo è attivo contro i virus influenzali del tipo A, mentre è inefficace contro il tipo B. Va considerato che non tutte le virosi "stagionali" sono causate dai virus dell'influenza. Esistono diverse altre famiglie di virus, in grado di produrre sintomi analoghi. Non sappiamo su quali di questi possano eventualmente essere attivi l'amantadina - che ha di certo uno spettro di attività antivirale più esteso del solo virus influenzale A - oppure lo zanamivir. Lo zanamivir si è dimostrato estremamente attivo contro i virus influenzali sia A che B, se assunto per tempo. Ma è piuttosto costoso. Il consiglio è questo: prendere una compressa da 100 mg di amantadina una volta al giorno, in ogni situazione di rischio di contagio influenzale, in assenza di sintomi. Chi ad esempio frequenta la scuola, da studente o da docente, ed è a rischio per problemi autoimmuni, può tranquillamente assumerlo tutti i giorni per tutto l'anno scolastico. Il farmaco è pressoché atossico, può essere assunto quotidianamente da chiunque anche per anni (con gli opportuni aggiustamenti della dose nei bambini), costa poco e - opportunamente conservato - sembra rimanga attivo a lungo. Nel caso in cui, nonostante tutte le precauzioni, dovessero comparire sintomi influenzali, si ricorre - prima possibile, meglio se entro 24 ore dall'esordio - allo zanamivir, in ragione di due puffs consecutivi, due volte al dì, per il tempo necessario alla remissione dei sintomi (in genere bastano 5-6 dosi). Anche questa sostanza, se conservata in frigorifero a 4-5° C, dovrebbe mantenersi attiva anche oltre la data di scadenza. Va detto che, per attuare queste misure con efficacia, bisogna avere l'immediata disponibilità del farmaco. In altre parole, non si deve attendere di averne necessità per decidere di farsi fare la prescrizione e andare in farmacia: bisogna averci pensato prima, e avere tutto a casa (soprattutto lo zanamivir: poche farmacie lo tengono di scorta, in genere è ordinato su richiesta).
Riguardo la vaccinazione antiinfluenzale, riteniamo che non sia utile a nessuno, e in generale controindicata nei pazienti autoimmuni. Per due motivi. Prima di tutto, si è ampiamente ricordato come chi è a rischio per certi disturbi debba evitare ogni occasione di stimolo abnorme del sistema immunitario, cosa che un vaccino è per definizione. In questo senso, il vaccino ha lo stesso effetto della malattia che dovrebbe prevenire. Essendovi alternative più sicure, non c'è alcuna ragione per praticarlo. Il secondo motivo è che i vaccini annualmente commercializzati prima dell'inverno contengono gli antigeni di tre ceppi virali, scelti in base a un criterio di presunta maggiore pericolosità per le masse. Ammesso che il criterio sia valido, non v'è nessuna certezza che un'eventuale diffusione epidemica sia causata proprio da uno di quei tre ceppi, piuttosto che da un altro dei tanti che continuamente emergono. Considerando poi che l'influenza è una malattia benigna, e che per i soggetti particolarmente a rischio ci sono gli antivirali, la vaccinazione antiinfluenzale, a nostro avviso, non ha alcuna ragionevole giustificazione.
Nel caso, nonostante le misure di profilassi, non si riesca a evitare lo sviluppo dell'influenza, è necessaria la massima attenzione al trattamento delle complicanze batteriche - in genere respiratorie - per le quali un soggetto con disturbi immunologici è maggiormente a rischio. Già da prima delle complicanze si deve ridurre la terapia immunomodulante, in particolare sospendendo temporaneamente i farmaci a prevalente effetto sulle APC. Non si deve poi esitare a intraprendere un trattamento antibiotico al minimo segno di sovrinfezione batterica, e a protrarlo fino a completa e stabile remissione dei sintomi. In certi casi, risolti i problemi infettivi, può essere anche indicata una profilassi delle recidive della malattia di base, con una dose supplementare di steroide, associato a methotrexate o a ciclofosfamide, per via endovenosa. La fase post-influenza va comunque considerata un momento di rischio speciale, per cui si deve essere pronti a intensificare la terapia al minimo segnale di recidiva.

Merita un cenno il problema dei focolai infiammatori cronici. Queste situazioni morbose, frequentemente di pertinenza odontoiatrica, hanno un decorso subdolo, provocando sintomi locali solo occasionalmente. Sono, per un paziente autoimmune, estremamente pericolosi. Un piccolo granuloma apicale, pauci o asintomatico, può essere sufficiente a mantenere attiva la sintomatologia generale di una malattia sistemica, ad esempio una poliartralgia in corso di artrite reumatoide. Anche in questi casi trascurarsi può essere un grave errore. Fare una lastra delle arcate dentarie, o una consulenza ORL, costa poco è può permettere di evitare che problemi di per sé piccoli favoriscano danni molto maggiori.

Un altro problema che va menzionato, a maggior ragione nella soleggiata Italia, è proprio quello dell'esposizione alle radiazioni solari. La tintarella in generale piace, alcuni ne fanno quasi una religione. Va purtroppo detto senza mezzi termini che il sole, soprattutto in epoca di buco dell'ozono, è un pericolo per la pelle di quasi tutti, e per la salute generale ogni paziente che soffra di problemi autoimmuni, con l'eccezione forse della psoriasi. Questo non significa assolutamente che un malato autoimmune non possa frequentare le spiagge. Si tratta solo, anche in questo caso, di essere prudenti. La regola può essere: il sole fa male, il mare fa bene.
Dunque: evitare le ore della canicola, stare al riparo se si sta fermi, un cappello a tesa generosa se ci si muove, una crema col massimo grado di protezione e di ineccepibile qualità, da usare generosamente (consentono comunque l'abbronzatura, solo più lentamente).